वैश्विक समुदाय 8 मई 2025 को विश्व थैलेसीमिया दिवस मना रहा है, जिसका उद्देश्य थैलेसीमिया—a आनुवंशिक रक्त विकार—के प्रति जागरूकता बढ़ाना, रोकथाम के उपायों को प्रोत्साहित करना, शीघ्र निदान और रोगी-केंद्रित देखभाल को बढ़ावा देना है। यह वार्षिक आयोजन इस बात पर ज़ोर देता है कि थैलेसीमिया के खिलाफ लड़ाई में समुदायों की एकजुटता और रोगियों को प्राथमिकता देना अत्यंत आवश्यक है।

समाचार में क्यों?
विश्व थैलेसीमिया दिवस 2025 आज मनाया जा रहा है, जिसका थीम है: “थैलेसीमिया के लिए एक साथ: समुदायों को एकजुट करना, रोगियों को प्राथमिकता देना”। यह दिवस थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्तियों द्वारा झेली जा रही लगातार चुनौतियों की याद दिलाता है और उन्हें दूर करने के लिए सामूहिक प्रयासों की आवश्यकता को उजागर करता है।

उद्देश्य और लक्ष्य

• आम जनता, नीति निर्माताओं और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को थैलेसीमिया के चिकित्सकीय, मानसिक और सामाजिक प्रभावों के प्रति जागरूक करना।

• आनुवंशिक जांच और वैवाहिक परामर्श को प्रोत्साहित करना ताकि वाहकों की शीघ्र पहचान से थैलेसीमिया से पीड़ित नवजातों की संख्या कम की जा सके।

• सुरक्षित रक्त संक्रमण, आयरन की अधिकता कम करने के लिए चिकित्सा (Iron Chelation Therapy), और बोन मैरो ट्रांसप्लांट जैसी गुणवत्तापूर्ण चिकित्सा सेवाओं की उपलब्धता सुनिश्चित करना।

• चिकित्सा बुनियादी ढांचे को मजबूत करना और थैलेसीमिया के प्रबंधन के लिए चिकित्सा पेशेवरों को प्रशिक्षित करना।

• सामाजिक सहयोग और समावेशी वातावरण को बढ़ावा देना ताकि रोगियों को भावनात्मक और सामाजिक समर्थन मिल सके।

• नीतिगत सुधारों और सार्वभौमिक स्वास्थ्य कवरेज की वकालत करना ताकि आजीवन उपचार का बोझ रोगियों पर न पड़े।

पृष्ठभूमि

• इसकी शुरुआत 1994 में थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (TIF) द्वारा की गई थी।

• इसका उद्देश्य थैलेसीमिया से जान गंवाने वाले रोगियों की स्मृति को सम्मान देना और इस क्षेत्र में काम कर रहे देखभालकर्ताओं और शोधकर्ताओं की सराहना करना है।

• यह दिवस वैश्विक स्तर पर सरकारों, गैर-सरकारी संगठनों (NGOs), चिकित्सा संस्थानों और स्वास्थ्य जागरूकता समूहों द्वारा व्यापक समर्थन के साथ मनाया जाता है।

स्थायी जानकारी

• नाम: विश्व थैलेसीमिया दिवस

• तारीख: 8 मई (प्रत्येक वर्ष)

• स्थापक संस्था: थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (TIF)

• रोग का प्रकार: आनुवंशिक/वंशानुगत रक्त विकार, जो हीमोग्लोबिन के निर्माण को प्रभावित करता है

• वैश्विक प्रभाव: हर साल विश्व स्तर पर 3 लाख से अधिक बच्चे थैलेसीमिया मेजर या इंटरमीडिया के साथ जन्म लेते हैं

• भारत में बोझ: प्रतिवर्ष लगभग 10,000 नए मामले, और 1 लाख से अधिक पंजीकृत थैलेसीमिया मेजर रोगी

महत्त्व और आवश्यकता

• बढ़ती सार्वजनिक स्वास्थ्य चिंता: थैलेसीमिया दक्षिण एशिया, भूमध्यसागर, मध्य पूर्व और अफ्रीका के कुछ हिस्सों में विशेष रूप से प्रचलित है।

• आनुवंशिक प्रकृति: यह रोग संपर्क से नहीं बल्कि वंशानुगत रूप से फैलता है, इसलिए स्क्रीनिंग और जागरूकता सबसे प्रभावी रोकथाम के उपाय हैं।

• आजीवन प्रबंधन: गंभीर थैलेसीमिया रोगियों को मासिक रक्त संक्रमण की आवश्यकता होती है, जिससे शरीर में आयरन की अधिकता हो जाती है, और यदि उसका उपचार न हो तो यह अंगों को नुकसान पहुँचा सकती है।

• जागरूकता की कमी: ग्रामीण और वंचित क्षेत्रों में कई लोग यह नहीं जानते कि वे वाहक हैं, जिससे प्रभावित बच्चों के जन्म की संभावना बढ़ जाती है।

• उपचार में असमानता: कई विकासशील देशों में गुणवत्तापूर्ण उपचार या तो उपलब्ध नहीं है या बहुत महंगा है, जिससे समय से पहले मृत्यु या अपंगता सामान्य हो जाती है।

• नीति-निर्माण में भूमिका: यह दिवस नीति परिवर्तन की वकालत, शोध के लिए फंडिंग और स्वास्थ्य सेवा में असमानताओं को कम करने का एक मंच प्रदान करता है।