अंतर्राष्ट्रीय बौनेपन जागरूकता दिवस, जो हर साल 25 अक्टूबर को मनाया जाता है, बौनेपन से प्रभावित लोगों के जीवन और उनकी चुनौतियों को उजागर करता है, साथ ही आचोन्ड्रोप्लासिया जैसी स्थितियों के बारे में जागरूकता बढ़ाता है। यह दिन छोटे कद के लोगों की समझ और समावेश को प्रोत्साहित करता है, रूढ़ियों और गलत धारणाओं को तोड़ता है।
बौनेपन जागरूकता दिवस का इतिहास
इस दिन का इतिहास 2012 से जुड़ा है, जब लिटिल पीपल ऑफ अमेरिका (LPA), जो 1957 में अभिनेता बिली बार्टी द्वारा स्थापित किया गया था, ने इस दिन को उनके जन्मदिन की याद में मनाने का निर्णय लिया। बार्टी, जिनका जन्म 25 अक्टूबर, 1924 को हुआ था, बौनेपन से प्रभावित लोगों के प्रमुख समर्थक थे। उनके प्रयासों और LPA के माध्यम से, यह जागरूकता दिवस विविधता का जश्न मनाने और समाज में छोटे कद के लोगों की धारणाओं को चुनौती देने के लिए बनाया गया था।
LPA अब एक बड़ा संगठन बन गया है, जिसमें पूरे अमेरिका में 6,500 से अधिक सदस्य हैं जो बौनेपन से प्रभावित लोगों के लिए समानता और समावेश को बढ़ावा देते हैं।
बौनेपन क्या है?
बौनेपन एक ऐसी स्थिति को संदर्भित करता है जिसमें किसी चिकित्सा या आनुवंशिक स्थिति के कारण कद छोटा होता है, जो आमतौर पर 4 फीट 10 इंच (147 सेमी) या उससे कम होता है। बौनेपन का सबसे सामान्य प्रकार आचोन्ड्रोप्लासिया है, जो हड्डी की वृद्धि को प्रभावित करने वाला एक आनुवंशिक विकार है। बौनेपन 15,000 से 40,000 जन्मों में से लगभग 1 में होता है, और इसे 300 से अधिक विभिन्न स्थितियों के कारण हो सकता है।
बौनेपन के प्रकार:
- अनुपातिक बौनेपन: इस प्रकार में शरीर के सभी हिस्से अनुपातिक होते हैं लेकिन सामान्य से छोटे होते हैं। यह आमतौर पर हार्मोन की कमी से होता है।
- असामानुपातिक बौनेपन: सबसे आम प्रकार है, जिसमें शरीर के कुछ हिस्से असामानुपातिक होते हैं। आचोन्ड्रोप्लासिया इसी श्रेणी में आता है, जिसमें छोटे अंग और सिर का आकार बड़े अनुपात में होता है।
बौनेपन के कारण
बौनेपन के मुख्य कारणों में आनुवंशिकी की महत्वपूर्ण भूमिका होती है, लेकिन यह केवल पारिवारिक वंश तक सीमित नहीं है। कुछ सामान्य कारणों में शामिल हैं:
- आचोन्ड्रोप्लासिया: FGFR3 जीन में उत्परिवर्तन के कारण होने वाली एक आनुवंशिक स्थिति जो हड्डी की वृद्धि को प्रभावित करती है।
- टर्नर सिंड्रोम: एक ऐसी स्थिति जिसमें महिलाओं में एक X क्रोमोसोम गायब या अधूरा होता है।
- हाइपोथायरायडिज्म: अंडरएक्टिव थायराइड भी वृद्धि समस्याओं का कारण बन सकता है यदि इसका समय पर इलाज न किया जाए।
- इन्ट्रायूटेराइन ग्रोथ रिटार्डेशन (IUGR): गर्भावस्था के दौरान भ्रूण को प्रभावित करने वाली स्थिति, जो अनुपातिक बौनेपन का कारण बनती है।
कई मामलों में, बौनेपन के कारण उत्परिवर्तन स्वतः होते हैं और माता-पिता से विरासत में नहीं मिलते हैं।
बौनेपन के साथ जीवन: तथ्य और सामाजिक धारणाएँ
बौनेपन से प्रभावित लोग पूर्ण और समृद्ध जीवन जीते हैं। वे सामान्य बुद्धिमत्ता के होते हैं और ज्यादातर कार्य किसी अन्य व्यक्ति की तरह कर सकते हैं, हालांकि वे कुछ कार्यों को अलग तरीके से कर सकते हैं। एक सामान्य गलत धारणा यह है कि बौनेपन एक विकलांगता है जिसे इलाज की आवश्यकता होती है। हालांकि, बौनेपन एक बौद्धिक विकलांगता नहीं है और इसके साथ जीने वाले कई लोग खुद को विकलांग नहीं मानते।
मुख्य तथ्य:
- बौनेपन से प्रभावित 80% लोग औसत कद के माता-पिता से पैदा होते हैं।
- विश्व में लगभग 6,51,700 लोग बौनेपन से प्रभावित हैं, जिनमें से 30,000 अमेरिका में हैं।
- “लिटिल पीपल” या “LP” जैसे शब्दों को अक्सर अन्य लेबलों से अधिक पसंद किया जाता है।
उपचार और चिकित्सा हस्तक्षेप
हालांकि बौनेपन के इलाज की आवश्यकता नहीं होती है, कुछ उपचार जीवन की गुणवत्ता को सुधारने में सहायक हो सकते हैं। 2021 में, FDA ने वोक्सजोगो (वोसोरिटाइड) नामक एक दवा को आचोन्ड्रोप्लासिया से प्रभावित बच्चों के लिए विकास को बढ़ावा देने के उद्देश्य से मंजूरी दी। अन्य हस्तक्षेपों में शामिल हैं:
- हार्मोन थेरेपी: यह उपचार उन व्यक्तियों के लिए होता है जो ग्रोथ हार्मोन की कमी से प्रभावित होते हैं, जिसमें वर्षों तक नियमित इंजेक्शन के माध्यम से वृद्धि को प्रोत्साहित किया जाता है।
- सर्जरी: असामानुपातिक बौनेपन से प्रभावित लोगों के लिए हड्डी की असामान्यताओं को सुधारने, रीढ़ को स्थिर करने या अन्य जटिलताओं का समाधान करने के लिए सर्जिकल विकल्प उपलब्ध हैं। कुछ लोग अंग-वृद्धि सर्जरी का भी चयन करते हैं, हालांकि इसके जोखिमों के कारण यह एक विवादास्पद प्रक्रिया है।
जागरूकता और समावेशिता को बढ़ावा देना
अंतर्राष्ट्रीय बौनेपन जागरूकता दिवस न केवल बौनेपन से प्रभावित लोगों का उत्सव है बल्कि समावेशिता और समझ को भी बढ़ावा देने का दिन है। यह समाज को हानिकारक रूढ़ियों को चुनौती देने और “लिटिल पीपल” की क्षमताओं और उपलब्धियों को पहचानने के लिए प्रोत्साहित करता है। अमेरिकन्स विद डिसएबिलिटीज एक्ट (ADA) बौनेपन से प्रभावित व्यक्तियों के अधिकारों की रक्षा करता है, जिससे उन्हें कार्यस्थल और अन्य क्षेत्रों में समान रूप से व्यवहार किया जा सके।
बौनेपन एक ऐसी स्थिति है जो किसी भी जातीयता या पृष्ठभूमि के व्यक्ति को प्रभावित कर सकती है, और समावेशिता का संदेश सार्वभौमिक है।
