प्रत्येक वर्ष 22 जुलाई को विश्व नाजुक X जागरूकता दिवस मनाया जाता है। इस दिन विश्व स्तर पर विभिन्न समुदायों द्वारा कई स्थलों और स्मारकों को प्रकाशित किया जाता है। यह दिवस उन परिवारों के लिए मनाया जाता है जो नाजुक एक्स सिंड्रोम (FXS) से प्रभावित हुए हैं और इसके इलाज के अनुसंधान की प्रगति पर प्रकाश डाला गया है। इस दिन, दुनिया भर के समुदाय विश्व स्तर पर स्मारकों और स्थलों को रोशन करके, फ्रैगाइल एक्स पर प्रकाश डालने के लिए एक साथ आते हैं।
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फ्रैगाइल एक्स सिंड्रोम के बारे में:
फ्रैगाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) माता-पिता से उनके बच्चों को विरासत में मिली एक आनुवंशिक बीमारी है जो विकासात्मक और बौद्धिक अक्षमता का कारण बनती है। मार्टिन-बेल सिंड्रोम फ्रैगाइल एक्स सिंड्रोम का दूसरा नाम है। लड़कों में, सामान्य वंशानुगत मानसिक विकलांगता रोग FXS होता है और 4,000 लड़कों में से 1 प्रभावित होता है। लड़कियां – प्रत्येक 8,000 में से 1 प्रभावित हो रही है। लोग एफएक्सएस से पीड़ित होने पर विकासात्मक और सीखने की समस्याओं का अनुभव करते हैं। यह रोग एक चिरकालिक स्थिति है। केवल कुछ लोग ही जो एफएक्सएस से पीड़ित हैं वे स्वतंत्र रूप से जीने में सक्षम हैं।
FRAXA रिसर्च फाउंडेशन के बारे में:
इस दिन की शुरुआत FRAXA रिसर्च फाउंडेशन ने दुनिया भर के विभिन्न समुदायों के साथ हाथ मिलाकर फ्रैगाइल एक्स जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रभावी उपचार और इलाज की दिशा में प्रगति करते हुए की। FRAXA रिसर्च फाउंडेशन, जिसे क्लैप और उनके पति माइकल ट्रानफैग्लिया ने आधिकारिक तौर पर 1994 में लॉन्च किया था।
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